Mon épouse est atteinte d’une dégénérescence du cortex frontal 2017-07-10T08:50:39+00:00

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  • marie dupuis
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    #12754 |

    Bonjour,
    Mon épouse est atteinte d’une dégénérescence du cortex frontal diagnostiquée début juin 2014.
    Depuis c’est un véritable parcours du combattant. L’APA l’a positionnée au GIR 2. L’aide accordée est de 32 euros/mois pour produit d’hygiène.
    J’ai décidé (je suis seul, sans enfant, sans famille proche) de la garder au domicile et de m’en occuper. Les aides soignantes viennent sur semaine (5 jours sur 7 pour la toilette).
    Vous comme tous les intervenants (médecin, associations diverses) vous dites que les aidants sont mal informés. C’est vrai, en ce qui me concerne ce n’est faute de recherches, les divers intervenants sont peu généreux dans les informations de peur de se faire déborder par l’organisme voisin. Il existe trop d’associations, l’argent est dépensé pour l’administration,leur fonctionnement au détriment des malades. Certains élus commencent à prendre conscience du problème.
    Le droit au répit est accordé à QUI ?
    Même devant la maladie, nous sommes livrés à nous même. C’est du système D. Je ne suis pas le seul à le vivre, à le dire. Il faut sortir de vos bureaux, fréquenter les gens qui assurent, qui souffrent dans le silence. Je suis en colère devant tant de discours et peu voir pas d’action.

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