La suite de mon témoignage (mon mari) 2017-05-06T07:44:47+00:00

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  • Jeannine
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    #12698 |

    Bonsoir,
    Je reviens ici déposer la suite de mon témoignage espérant qu’il apportera aux lecteurs un éclairage sur l’évolution de cette maladie.
    Mon mari est maintenant âgé de 68 ans. Il développe la PSP + DFT depuis 2010 (paralysie supra nucléaire progressive avec dégénerescence frontale).
    L’an dernier, à la suite d’une chute en arrière, il a eu un hématome sous-dural qui l’a laissé hémiplégique mais l’opération pratiquée a libéré la compression sur son cerveau et il a retrouvé ses capacités motrices en partie. Il a une raideur des membres et du corps causée par la maladie et le phénomène de grasping est très important chez lui (attraper et serrer ce qu’il a à portée de main).
    Au mois de décembre il ne parvenait plus à s’alimenter suffisamment (difficultés à déglutir, fausses routes alimentaires et fatigue à la mastication) il accusait donc une perte de poids importante (20kg). Puis il est resté pratiquement deux jours sans boire et sans manger et il faisait de violents efforts pour tousser (cris et hurlements). Il pesait alors 51kg et on voyait ses côtes. Je me suis alarmée et je l’ai emmené aux urgences. Là on m’a indiqué qu’il avait une inflammation des bronches et que ses cris et hurlements étaient dus à ses tentatives pour expectorer. Il risquait de perdre encore du poids et de s’affaiblir. Sur le conseil du neurologue, nous avons opté pour une gastrostomie. C’est la pose d’une sonde au niveau de l’estomac pour le nourrir et lui donner à boire sans passer par la bouche.
    Cette opération a été un bon choix. Mon mari a repris du poids et des forces. Lorsque je le sens en forme et bien éveillé je lui donne à manger ce qu’il aime par la bouche (un dessert, une purée de légumes, une glace…) mais le reste du temps il est alimenté et hydraté par poche. Certes il n’a pas retrouvé la parole, il dit quelques petits mots de temps à autre ou une bribe de phrase et c’est fini pour la journée. Mais, il écoute, il comprend, il vit et nous pouvons de nouveau faire nos promenades en fauteuil roulant à l’extérieur. Il lui arrive même de se lever pour marcher, avec mon aide bien entendu.
    Je trouve qu’il fait des progrès, même si la maladie ne régresse pas. Le comprenant mieux et le sachant plus fort, je suis plus calme et sereine. Je sais quoi faire pour l’aider efficacement et du coup, la situation me semble moins difficile.
    Je lui donne moi-même sa douche tous les jours. Même si j’ai une aide pour cela, je garde ce moment privilégié pour nous deux. Mon aide est là pour le surveiller si je m’absente ou pour m’aider à le stimuler chaque jour. En effet, si je le laisse au lit toute la journée, il ne demande rien et dort et je constate qu’il régresse. Alors, je le lève contre son gré pour le mettre au fauteuil, lui faire faire des pas dans l’appartement ou le sortir à l’extérieur. Mais, une fois cet effort accompli, il est content de l’avoir fait et d’avoir réussi.
    Je ne sais pas si nous avons raison, mais nous avons de l’espoir. L’espoir de passer encore des moments agréables ensemble, de partager des moments de vie importants pour nous deux, même si nous savons qu’un jour, le plus tard possible, une infection pulmonaire sera la plus forte.
    Alors oui, pour répondre à Sylvie, je pense qu’il peut y avoir de longues périodes de stagnation dans cette maladie.
    Par contre, je n’ai pas constaté de perte de mémoire, de non-reconnaissance des objets ou des personnes (quand cela arrive chez mon mari, c’est fugitif et ça ne dure jamais plus de quelques minutes).
    Je veux juste préciser que pour moi, la maladie est plus facile à gérer aujourd’hui qu’au début. Pourquoi ? Parce que je la connais mieux, mais aussi parce que mon mari ne peut plus se déplacer ou se lever seul. Je peux donc dormir sur mes deux oreilles sans craindre une chute. Avant, je dormais par terre au pied de son lit car il enjambait les barrières ! J’ai hélas pris 15kg et lui en a perdu 20. Ce qui fait que je suis plus lourde et plus forte que lui pour le manipuler et ce n’est pas un moindre avantage quand on sait la force qu’il déploie quand il s’accroche quelque part ! 🙂
    Après tout est une question d’organisation. Pour l’instant j’estime que je m’en sors bien et je préfère savoir mon mari avec moi. Je ne sais pas comment cela va continuer par la suite. A vous de me le dire si vous avez dépassé ce stade.
    Je vous embrasse tous et toutes et je vous souhaite force et courage.
    Jeannine

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